Att leva med Chron

Till en ny sida där jag kommer fortsätta blogga.




Välkomna dit!

Remicade idag igen då. Och Venofer.
Venofer är järn som man får intravenöst, och kan ju säga att jag verkligen behövde det. Har varit väldigt trött på sistone, samt svimmat och känt yrsel en hel del. Mitt blodvärde har varit alldeles för lågt den senaste tiden också.

Allt gick så klart väldigt bra, förutom när jag rörde på höger arm där nålen sattes idag.
Så fort jag rörde armen minsta lilla pep droppmaskinen och flödet stoppade. Därför låg jag mest still och läste bok idag, och pratade lite strunt med sköterskorna om hur den senaste tiden varit osv.
När allt var klart fick jag följa med syster A in till en dator i dikteringsrummet och se bilder från min Koloskopi. Och det var verkligen så inflammerat som jag kom ihåg det, nästan värre.
Tyvärr gick det varken att skriva ut eller skicka bilder från det programmet, så kunde inte få några bilder att spara. Jämför ju annars från gång till gång genom att spara bilder själv. Bra att ha och se tillbaka på.
(Tror jag är värre på att samla bilder än en gravid kvinna när det gäller ultraljud).

Ska bli lite bättre på att uppdatera här är det tänkt. Men vi får se hur det går med den saken. Händer ju inte så mkt just nu när jag mår så bra som jag gör.
Men har tänkt kolla igenom lite gamla journaler framöver och se lite hur jag haft det genom åren samt försöka komma ihåg hur det varit under skoven. Det är ju de som är mest intressanta att berätta om eftersom de är svårast att förstå sig på som utomstående. Sen är det ju verkligen spännande med behandlingen och så nu, kan det verkligen vara så här bra på riktigt? Eller är det bara just nu? Vem vet? Det återstår att se helt enkelt :)

Till alla er i snitt 65 läsare/dag som jag knappt har en aning om vilka ni är.

Om ca en vecka eller så, kring nyår, kommer jag att lösenordsskydda min blogg. Detta pga människor som gör allt de kan för att sabotera för andra.
Därför vill jag uppmana er som läser denna blogg att skicka ett mail om ni vill ha inloggningen till den, om inte ni finns på min Facebook då. Där kommer jag lägga ut både användarnamn och lösen. (Eftersom jag bara har vänner där och inegn annan kommer åt min profil.

Det är tråkigt att det ska behöva bli såhär. Men jag har på senaste tiden lärt mig att det finns fler människor som min far där ute. Människor som borde påbörja allt de säger (eller varje ny bekantskap) med att säga orden "Allt du säger/gör kan och kommer att användas emot dig i en eventuell meningsskiljaktighet".
På så vis skulle man kunna förebygga massa onödigt lidande för alla parter.

Så utan att behöva gå in på vad som hänt nu (kanske jag gör när det är lösenordsskyddat här) så vet ni iaf hur ni ska gå tillväga om ni vill fortsätta läsa om mig och mitt liv.


Maila går bra att göra på [email protected]

Inte hänt så mkt egentligen. Det rullar på och jag mår fint. Så har inte känt något behov av att skriva här.
Fredag förra veckan (16/11 2007) var jag på KI igen och lämnade lite blod till forskningen samt genomgick en liten koll av hur jag mår osv. Får fylla i några formulär varje gång jag är där så de kan se en kurva sedan på hur väl medicinen funkar osv.

Igår var jag däremot på min andra Remicade-infusion. Så himla skönt att det funkar bra.
Tycker såklart det är obehagligt att ligga där med en nål (liten plastslang) i armen i flera timmar men det är det värt. Vågar inte böja armen, även om det är meningen att man ska kunna det. Eftersom mina kärl hela tiden krånglar så är jag rädd att det ska åka snett. Så på två timmar ungefär rör jag inte armen över huvud taget. Lägger den bara på en liten kudde så jag ska kunna slappna av helt.  Sen ligger jag och läser och lyssnar på radio.

Sköterskorna är underbara allihopa, och igår kom även syster A in, som var med på min koloskopi (undersökningen som gjordes av japanen). Hon är väldigt gullig och trevlig och vi pratade jättemycket om lite av varje. Och hon mindes min undersökning väl visade det sig. Även om de har många patienter. Så det var kul tycker jag, att jag hade någon kunnig att prata om det med på riktigt. Hon mindes precis hur det såg ut, och var väldigt förvånad över att jag kunnat må så bra trots detta skovet. Och hon var uppriktigt glad och imponerad över att min kropp respondar så bra på denna behandlingen.

Strax innan jag skulle gå därifrån såg jag en ring under den andra sängen inne i rummet. Längst bak, intill väggen låg den. Sträckte mig efter den och såg att det var en vigselring. Gav den till A och hon blev jätteglad. Det var en patient som tappat den för flera veckor sedan när han varit där för behandling, och han hade varit så ledsen över detta. Både sköterskorna och städerskorna har missat den trots att de letat. Så hon ringde upp honom och han blev såklart också väldigt glad :) Dagens goda gärning igår då.

Ikväll ska jag festa, har en del vänner som kommer över innan vi ska vidare ut. Kommer bli väldigt kul. Sen ska det bli intressant att se hur min kropp reagerar på alkohol nu. Inte pratat med sjukhuset om det, men det borde ju gå bättre det med. Annars får jag väl ligga här imorgon och må piss helt enkelt. Men det är det ändå värt!

Nästa koll är på fredag kl 8:20, och nästa Remicade-infusion är i januari någon gång.

Har varit ute på promenad med Katja ikväll, och när vi kom hem satt vi mest och pratade om kläder, relationer, kroppsfixering, droger, familj och massa annat. Sen frågade hon mig något i stil med; "men har du ont i dina leder och så?" varpå jag svarade ja. För jag har ju haft problem med min ena armbåge i flera år nu. Inte kunnat räta ut den alls. Sen har ju båda armbågarna varit såpass ömma att jag inte kunnat luta mig mot dem när jag tex sitter vid ett bord eller så. Men så kom jag att tänka på behandlingen, och att jag nog borde testa iaf och se om jag har lika mkt besvär fortfarande. Detta är ju normalt inget jag går runt och tänker på eftersom jag vant mig vid att röra kroppen på ett sådant sätt att jag slipper kontakt med armbågarna på det sättet som vart jobbigt.. Men iaf, jag testade att luta mig mot höger armbåge, och det kändes inte. Sen var det vänsterns tur, det kändes inte heller. Sen var jag bara tvungen att se om jag kunde sträcka ut vänster arm helt. Och det gick utan problem. Läs: U T A N   P R O B L E M !
Kunde knappt tro det var sant när jag märkte det! Och Katja bara log. Det kändes som när man hör ett barn säga sitt första ord, eller att se ett barn ta sina första steg tror jag. (Var ju med på Aleksanders tid) Det var liksom något som var så overkligt, men ändå så glädjefyllt att jag var närapå att börja böla. Har fortfarande inte riktigt förstått det.
Såhär mkt kunde jag räta armen förut som mest, och sen ser ni hur mkt jag kan räta på den nu.

Idag var det alltså dags för den omtalade behandlingen som ska förändra mitt liv totalt. Haha :)
Och om jag ska vara helt ärlig tror jag inte det är helt omöjligt att den gör det. Har haft en enda kramp idag, det var vid 11-tiden ungefär. Hur är det ens möjligt? Jag har A L D R I G koll på hur många kramper jag har per dag. Så man kan nog faktiskt påstå att det redan börjar verka. Det var en annan patient där idag som jag pratade med, han har också Chron. Och när han hade börjat med Remicade kunde han dagen efter första behandlingen redan åka till simhallen och simma 1000 m. Detta efter att ha varit så begränsad av sin sjukdom att han inte ens kunnat gå 200 m till Konsum och handla själv.

Kanske inte ska ta ut segern i förskott, men som det känns nu så är allt på topp. Och kan bara bli bättre. Jag är så glad att jag gick med på den här behandlingen :)

Innan vi började var jag tvungen att svara på några frågor om mitt välmående, samt vägas. Jag gillar inte att väga mig, det är oftast bara ett nödvändigt ont som jag ser det. Eftersom jag inte varit under 60-strecket på väldigt länge har jag inte velat se. Förutom för ca en månad sedan på Sats. Då vägde jag 62,5 kg. Idag däremot vägde jag 57,5 kg. Vet inte om det beror på min ändrade kost som skulle hjälpa mig hålla magen i schack, eller om det bara beror på att jag varit sämre en period. Kan ju bero på både och. Jag är iaf supernöjd och speglar mig så ofta jag kan haha! Och det är ju sant som Lisa sa i måndags, jag har blivit smalare.

Sen var det dags att sätta nålen i vilken jag skulle få behandlingen. (Dropp med medicinen alltså). Detta är nog det absolut värsta jag vet. Finns inget jag kan få sådan panik över som de där hemska nålarna. Men sköterskorna var lugna, så det gick bra redan på andra sticket.
Jag har sagt ja till att vara med i studier kring Chron, så syster J behövde 10 rör blod. Det är rätt mkt, och jag trodde verkligen inte det skulle gå. Men det gick. Så det är väl egentligen helt enkelt min dag idag för en gångs skull.
Sen var det massa mer frågor kring mig och min sjukdom som var för studien.

Under tiden som droppet var igång (ca 2 timmar) låg jag och läste. Märkte knappt att tiden gick ens. Sen skulle jag vara kvar för observation 1-2 timmar. Gick ut til kafeterian och köpte lite mat och kaffe, sen satte jag mig och läste igen. Allt har verkligen gått utmärkt idag, och jag kunde inte vara mer nöjd.
Återbesök blir om en vecka för koll, och nästa behandling är om två veckor.

Nu ska jag iväg till Frihamnen och jobba på Idol hela kvällen. För jag har inte ont :)

Imorgon ska jag vara på Karolinska kl 09:00. Remicadeinfusion.
Har en massa blandade känslor just nu. Förväntan blandas med ångest. Hopp med förtvivlan.
Det sistnämnda är väl det jag känner minst av, som tur är. Men jag känner det ändå. Jag kan inte förstå varför jag ska behöva gå igenom allt det här. Varför jag inte ska få leva "normalt". Även om jag gör det mer och mer. Och nog alltid har gjort i andras ögon.

Men förväntan är den känslan som dominerar. Helt klart. För jag tror att den här antikroppsbehandlingen kommer vara bra för mig. För en gångs skull tror jag att jag kommer att vara förskonad från svåra biverkningar. Även om jag är medveten om att det kanske inte riktigt är så. Men jag tänker positivt och gör det bästa av situationen.

Imorgon ska jag dit som sagt, och jag åker in själv. Alla jag känner jobbar eller pluggar. Och jag har sagt att det går bra, att jag klarar mig själv. Jag är ju en stor tjej :)
Men i min hjärna utspelar sig en rad olika senarios om hur det kommer vara imorgon. Jag som är så nålrädd kommer få panik. Men å andra sidan har de ju jättebra personal, så det ska inte vara några som helst problem alls. Och jag är ju rätt bra på att få som jag vill i sådana här situationer, och vågar säga till om det är något som inte känns bra. Så det kommer gå bra imorgon ska ni se!

Jag ringde upp Karolinska och syster S kl 13:00, kom inte fram utan samtalen bröts hela tiden och fick börja om från början igen. När kl var 13:10 kom jag äntligen till en telefonkö iaf. Tog ungefär ytterligare 10 min innan jag kom fram till en sjuksköterska. Tyvärr inte rätt, men jag blev kopplad. Sen bröts det igen. Nu hade jag ringt upp i princip alla pengar på min mobil, och den enda jag kunde ringa var Rannveig. Vi ringer ju gratis till varandra. Så skrek av mig lite, grinade (igen, vilken skräll) och lyckades till slut lugna ner mig.
Hade iaf lite pengar kvar på telefonen, ungefär tillräckligt för att ringa en sista gång till sjukhuset och nu stod jag först i kön direkt. Kom fram efter ca 5 min och blev kopplad till syster S. Innan jag hinner säga något så säger hon: "Ja det var syster S, var god dröj". Sen vart det helt tyst i luren i 5 min till. Och jag var alldeles rasen! Förberedde mig på att få någon att skälla ut när hon återkom till telefonen, men icke. Det är den första sjuksköterskan som tar luren och säger att S nog får ringa upp mig. För hon har mkt nu.
Ja, för den har man ju hört förut.. Typ igår. Får se om hon ringer..





Och nu har hon ringt.
Det var ett jättebra samtal, med bra information. Och jag har fått tid på fredag redan. Kl 09:00.
Så det gäller att stå på sig!

Sen vill jag tillägga att det inte är syster S det egentligen är så mkt aggresioner riktat mot, utan mer det här jävla systemet där så mycket krånglar och är besvärligt.  Underbemanning är ordet, och om de varit några fler anställda skulle vi som patienter kunna få mycket bättre information och bemötande. Även om personalen ska göra sitt yttersta för att inte det ska gå ut över patienterna att de är underbemannade, så är det ju det det gör i slutändan ändå.
Nu ska jag ringa jobbet och informera om vad som händer.

Har ringt Karolinska varje dag nu, och sagt att det är bråttom att börja med behandlingen. Eftersom jag bara känner mig sämre och sämre. Har inte varit på jobbet på hela veckan, och jag måste få börja nu.
De har sagt att syster S som har hand om denna typen av behandling ska ringa upp mig. Har jag fått något samtal? Svaret är nej.. Sen när jag gick upp idag kollade jag posten, och en kallelse från Karolinska hade kommit. Sprätte upp kuvertet och läste först bara torsdag, och blev alldeles överlycklig! Sen såg jag datumet.. 15 november. Det är över en vecka kvar dit! Så det var väl bara att ringa upp igen, och vad får jag för svar? Jo syster S är tillgänglig först efter kl 13:00 idag. Så får väl ringa då helt enkelt.

Det var ju ändå en vecka sen jag fick veta att jag är tuberkulosfri. Så då tar det alltså två veckor innan man får börja? Och detta är för att jag ringer varje dag. Hur lång tid tar det för de som bara väntar på att bli kontaktade?

Brast ut i världens gråtatack nyss, och då fanns hon väl där min kära Sara.
Vad vore jag utan mina närmaste?

Jag är så frustrerad! De skulle höra av sig från Karolinska idag och bestämma tid för behandling, men har jag hört något? Nej.. Orkar jag vänta längre? Nej..
Sen att det händer en massa annat runt mig samtidigt gör ju inte direkt saken bättre.

Men allt är inte bara dåligt. Är en av de lyckligaste ikväll ändå. Varför? Det ni.

Igår var jag hemma, likaså idag. Inte helt utan dåligt samvete. Mår piss, men vad kan jag göra?
Jobba tills jag stupar? Nej, mina anhöriga och nära vänner har börjat säga ifrån nu.
Och när jag inte sover så går det helt enkelt inte.

Sms-konversation med en av de bästa i morse:

Vän:
God morgon. Hur är läget? Vet du om du får börja behandlingen i veckan?
Jea:
God morgon. Jo det funkar. Är hemma med dåligt samvete bara.. Vet ingenting, så tänkte ringa snart. Hur är det själv?
Vän:
Vad har du dåligt samvete för? Hoppas du får tag på dem. Får du tid på torsdag kan jag följa med dig om du vill.
Jea:
För att jag är hemma från jobbet. De skulle återkomma senare idag så får vi se när jag får åka in.
Vän:
Jag förstår att du känner så, men det är orättvist mot dig själv bejbi. Du ska vara stolt alla de dagar du faktiskt orkar!

Måste bara få säga att det är den bästa peppingen jag fått på länge! Även om alla ni underbara peppar mig så gott ni kan. Tacksam för alla som bryr sig.

Så nu väntar jag bara på att de ska ringa från Karolinska och säga att jag får börja.
Håll tummarna :)

Vad är Remicade?

Remicade är en medicin som används vid tarmsjukdomen Crohns sjukdom och de reumatiska sjukdomarna ledgångsreumatism och Bechterews sjukdom. Medicinen används när andra behandlingar har varit otillräckliga.

Medicinen tillhör läkemedelsgruppen immundämpande medel och det verksamma ämnet är infliximab. Medicinen kallas även för en TNF-alfa-blockerare.


Så här fungerar medicinen

Det verksamma ämnet i medicinen, infliximab är en så kallad antikropp som binder till ett ämne i kroppen som kallas för TNF-alfa. Det är ett signalämne som är viktigt för den inflammatoriska processen i kroppen. Det är vanligt att TNF-alfa finns i ökad mängd hos personer med inflammatoriska sjukdomar som Crohns sjukdom, ledgångsreumatism och Bechterews sjukdom.

När antikropparna i medicinen, infliximab, binder till TNF-alfa blockeras detta signalämne och det kan då inte utöva sin effekt. Då minskar den inflammationen i kroppen.


Crohns sjukdom
Vid Crohns sjukdom används Remicade om man har en svår, aktiv sjukdom som inte kan kontrolleras med andra läkemedel. Medicinen kan minska antalet fistlar, det vill säga små gångar, som bildas från tarmen till huden eller andra organ.

Hur tar man medicinen?

Remicade är ett läkemedel som ges av sjukvårdspersonal som intravenös infusion, i form av dropp, under två timmar. Medicinen är receptbelagd.

Dosering

När ett läkemedel är utskrivet på recept är dosen anpassad efter den person som ska använda medicinen. Därför är det viktigt att följa de anvisningar om dosering som står på etiketten på läkemedelsförpackningen. Då får man bästa möjliga resultat av behandlingen och samtidigt minskar risken för biverkningar.

Remicade är avsett för behandling av vuxna.

Crohns sjukdom

Oftast får man endast en infusion vid ett tillfälle. I vissa fall kan man få ytterligare infusioner vid ytterligare två tillfällen, två och sex veckor efter den första. Därefter kan behandlingen eventuellt upprepas var åttonde vecka.

Viktigt

Remicade ska inte användas vid svåra infektioner, till exempel tuberkulos och blodförgiftning. Innan man får medicinen ska läkaren kontrollera att man inte har tuberkulos. Då brukar man få göra en lungröntgen och ett tuberkulintest i huden.


Medicinen ska inte heller användas av personer med måttlig eller svår hjärtsvikt.

När man behandlas med medicinen är det viktigt att man kontaktar läkare om man får feber eller andra tecken på infektion, till exempel hosta, halsont, diarré, att man behöver kissa ofta eller att det svider när man kissar. Behandling med Remicade kan dölja symtom på infektioner.

Om man tar andra mediciner samtidigt

Det är inte fastställt hur Remicade fungerar om man använder det tillsammans med andra läkemedel. Man ska alltid berätta för läkaren vilka mediciner man tar och om man använder naturläkemedel eller hälsokostpreparat.

Biverkningar

En del personer kan få allergiska reaktioner och huvudvärk i samband med infusionerna. Andra kan till exempel må illa, få klåda och utslag på huden eller förhöjda levervärden.


Medicinen kan göra att man blir känsligare för infektioner, man kan till exempel lättare få luftvägsinfektion, influensa eller herpesinfektion. Får man en infektion ska man söka läkare.

Tar en tradolan nu, första på ett år. Men det går inte längre.
Har haft kramper i princip hela dagen, av den karaktär att det inte gått att dölja. Annars är jag oftast en mästare på det. Att inte visa att jag har ont alltså. Jag vet precis hur jag ska andas, svälja och bete mig för att inte svimma av kramperna, eller grimasera. Men idag är de outhärdliga.

Åt på Kungsgrillen idag, Lax med ris. Tog mig ungefär en timma att äta halva portionen, sen gav jag upp. Det är det enda jag fått i mig idag, förutom två knäckemackor i morse.

Nu sitter jag hemma i soffan, kollar på Bingolotto utan lott och längtar ut till alla som roar sig. Skulle nästan ge vad som helst bara för att orka åka in till stan och gå runt och titta på människor. Men får lägga mig om en stund, så kanske jag mår bättre imorgon. För då vill jag med Sara och Alex och åka skridskor.

En gammal bekant skrev till mig på Facebook igår.
Inte någon jag känner särskilt väl, men ändå. Hon hade hittat till min blogg och såg att jag hade Chron.
Känns otroligt skönt att få prata med någon som förtsår en.
Ville bara säga det ;)